Sida : le prix à payer

[gérard menvussa]

Article trés pertinent de Didier Lestrade :

Il y a une semaine, de retour de la pharmacie, j’ai machinalement regardé le montant de la note de mes médicaments VIH. Au dos de l’ordonnance : 2.300 euros. Par mois. Et cela, sans maladie, sans infection opportuniste. Je suis un séropositif en bonne santé, avec une charge virale indétectable et des CD4 autour de 900. Malgré tout, cela fait plus de 27.000 euros par an, sans compter les examens de routine à l’hôpital (tous les 3 mois), la gestion de mon dossier médical, les rendez-vous chez le dermato, chez le cardiologue, un thallium d’effort une fois par an, quelques produits nutritionnels, et tout le reste qui et nécessaire dans le suivi ophtalmo, psy et j’en passe. Je ne connais pas exactement la moyenne du total annuel, mais vous pouvez vous-même mettre un chiffre compris entre 35.000 et 40.000 euros.


En général, les gens ne savent pas que ça coûte si cher de traiter un séropo asymptomatique. Dès qu’on a un ennui plus grave, avec des passages à l’hôpital pour une maladie associée au VIH, le montant crève le plafond, en quelques jours. Si on a le malheur d’être séropo et porteur du VHC, alors là, on cumule deux maladies avec des traitements exorbitants. Les associations de lutte contre le sida se sont battues depuis 25 ans pour garantir ces soins et cette couverture médicale pour toutes les personnes vivant avec le sida ou subissant une maladie de longue durée. C’est bien, nous sommes un pays modèle sur ce sujet à travers le monde.



Nous voici à quinze jours de la Journée Mondiale de lutte contre le sida du 1er décembre et je vous garantis que l’on parlera très peu, dans les médias et ailleurs, de l’échec de la prévention. On va nous endormir encore une fois avec des discussions sur le-vaccin-qui-n’existera-jamais-mais-il-faut-persévérer-dans-l’effort (ça fait marcher l’économie pharmaceutique et le salaire des chercheurs), on va nous ressortir les clichés éculés sur la féminisation du sida, on va faire dans le mode généreux en parlant de ce qui se passe surtout dans les pays en voie de développement. Le ron-ron habituel, orchestré par Sidaction.



Personne ne parlera de la situation d’échec de la prévention chez les gays dans les pays riches, et ce que cela coûte à ces sociétés. Personne ne reprendra la question célèbre de Lionel Jospin, alors Premier ministre, quand il se trouvait sous le feu des critiques des associations, il y a déjà dix ans : « Mais, heu, j’ai l’impression que les gays se protègent de moins en moins… je me trompe ? ». Act Up s’était alors offusqué que l’on puisse oser utiliser l’argument de la responsabilité envers les personnes séropositives. Alors que cette responsabilité et à la base de la création d’Act Up. Contrairement à ce que certains responsables d’Act Up pensent aujourd’hui, cette association n’a JAMAIS été pensée comme un « syndicat de personnes séropositives ». Au départ, c’était une association qui demandait des comptes, au gouvernement – mais à tout le monde aussi, y compris à soi-même.



Aujourd’hui, les gays représentent dans notre pays 50% des nouvelles contaminations. Les alternatives à l’utilisation de la capote sont promotionnées par l’association Warning, qui défend les droits des barebackers et qui s’exprime à travers le site Internet Séronet, financé par Aides. Les campagnes de dépistages massifs promises par Roselyne Bachelot sont loin d’être lancées. Le dépistage rapide est toujours, malgré ce que l’on veut faire croire, très minoritaire. La stratégie du Treatment As Prevention (Tasp) n’est toujours pas appliquée. La prévention est au point mort. Le gouvernement a d’autres choses à faire, surtout avec le remaniement ministérel de ce soir. Bref, personne n’est aux manettes du sida. Personne. Absolument personne.



Pendant ce temps, les gays ont déjà anticipé le TasP et tout le monde fait comme si la majorité des gays séropositifs étaient comme moi, avec une charge virale indétectable, des CD4 tout en haut, pas d’IST, pas d’hépatite C. Il y a encore plein de gays avec une charge virale élevée, des CD4 bas, des maladies sexuellement transmissibles non traitées, des hépatites non diagnostiquées. Et on fait quoi ? On les laisse tranquilles, pardi. Tout le monde est désormais obsédé par le sperme, tout le monde suce sans capote, tout le monde avale le foutre, tout le monde a envie de baiser sans capote, tout le monde prend des drogues et va à Berlin ou Londres.



Tout le monde ? Non, une majorité de gays persiste à vouloir rester fidèle à la capote, mais ils vivent désormais assiégés dans le petit village d’Astérix. Ils ont peur, ils sont même terrorisés, ils n‘ont plus confiance en personne. Tout le monde ment, plus personne n’aborde le sujet du sida dans la drague, dans les discussions au restau ou entre amis. Les barebackers ont gagné la bataille, ils ont ringardisé le sida, et tout ça pour un plaisir solitaire : faire ce qu’on veut. Ne plus se prendre la tête.



Le problème, c’est aussi qu’avec chaque homosexuel qui devient séropositif ou porteur du VHC, la facture tombe. Elle est différente selon ces maladies, mais vous savez désormais que c’est beaucoup d’argent. Quand on multiplie ce chiffre par un traitement à vie, ça fait aussi beaucoup d’années d’euros dépensés. On est en bonne santé, c’est le principal (pour ceux qui sont chanceux), mais tout ça a un coût humain. Si c’est ça, le séropositif en tant que « réformateur social » si adoré de Daniel Defert, de Foucault et de Aides, c’est une drôle de réforme sociale. Cela ressemble plus à Geert Wilders et François-Marie Banier qu’autre chose. Take the money and run.







Il existe de nombreux rapports et articles qui attestent du grand débat de santé de notre nouveau siècle (voir cet article de 2008 sur la question en Angleterre et celui-ci, de mars 2010, au titre évocateur : "No Matter What, We pay for Other's Bad Habits". Les personnes qui sont à risque de développer des maladies qui coûtent très cher à la société, et qui n’ont pas envie de changer leurs habitudes, devraient-ils être les premiers à mettre la main à la poche ? Autrement dit, quand un malade persiste dans ses mauvaises habitudes (boire quand on a une cyrrose, fumer quand on a un cancer avéré, ne pas utiliser la capote quand on est séropo avec une charge virale élevée, la liste est incroyablement longue et concerne tout le monde en fait car tout le monde a une mauvaise habitude), devrait-il contribuer au financement de cette affection pour la communauté ? Je ne ferai pas ici cet article car il demande un texte à lui seul et je veux le faire bien, avec les références qui l’accompagnent pour ne pas me limiter aux cris provoqués par le récent rapport Atali. Mais c’est un sujet qui n’est pas discuté dans le milieu du sida, enfin pas ouvertement. Vous aurez beaucoup de mal à trouver des textes publiés sur ce sujet. C’est comme si les associations du lutte contre le sida, qui sont payées pour anticiper ce travail de réflexion et d’analyse, préféraient regarder ailleurs en espérant de toutes leurs forces que ce débat soit écarté le plus longtemps possible. Chaque année passée à ne pas discuter de ça est une année gagnée. Mais tout le monde redoute le backlash.



Revenons à la source de ce mouvement de pensée dans le sida. Cela fait plus de dix ans que les gays s’affrontent car une majorité d’homosexuels se trouve dépassée par une minorité qui a décidé que la capote était finie, dépassée, ridicule même. Vous avez donc une majorité de gays qui a considéré la question et, après mure réflexion, décide de rester fidèle au préservatif. Tous comptes faits, ils n’ont pas envie de vivre avec le sida, même si c’est plus facile de nos jours. Ils n’ont pas envie d’avoir ce virus dans le sang. Ils ne veulent pas prendre le risque.

Au début, on était une poignée à être tellement en colère contre le bareback qu’on finissait par se dire, entre nous : « Ben, s’ils sont assez cons pour se contaminer exprès, ils devraient payer une partie de ce que ça coûte ». Il y avait Sylvain Rouzières qui disait ça pour ne pas péter un câble, puis Maxime Journiac, puis moi, puis d’autres personnes qui disent ça au détour d’une discussion sur Facebook et je ne parle pas des échanges sur les sites de cul où les mecs s’en foutent tellement que c’est eux-mêmes qui rigolent : « C’est remboursé par la Sécu ! ».

Lentement, une estimation abstraite du coût de l’échec de la prévention a commencé à se former dans les esprits. Sans sortir la calculette, on connaît donc le prix des traitements, à la louche. La multithérapie en monoprise, ce n’est pas donné. Mais quand on prend des multithérapies avec des traitements séparés, comme moi, ça coûte encore plus cher. Et depuis que l’engagement de Bruno-Pascal Chevalier a rendu célèbre le problème des franchises médicales, tout le monde a ça en tête aussi.



Des personnes comme Sylvain, Maxime, Damien ou moi-même n’avons pas commencé à parler de ce « prix à payer » dans la séropositivité parce que nous somme beaufs ou réactionnaires. Ce n’était pas une boutade libérale sur la responsabilité, du genre « Qu’ils payent leurs conneries ! ». On ne virait pas à droite, comme des intégristes de la prévention. On était juste en train de mettre en cause une idée très largement acquise par tous, y compris moi-même, depuis le début de l’épidémie, qui a été très bien résumée à l’époque d’Act Up par un militant influent de l’association, Alain Volny–Anne, quand il parlait de la Sécu : « On en à rien à foutre de combien ça leur coûte le sida, ils n’avaient qu’à commencer la prévention en 1981 au lieu d’attendre 1987 ! ». Bref, l’Etat pouvait payer, puisqu’il était responsable de l’essor de l’épidémie. Non seulement les gays contribuent à la Sécurité Sociale comme tout le monde, mais en plus la Sécurité Sociale leur doit la protection complète, à 100%.

Vingt ans ont passé. L’Etat n’est vraiment plus responsable aujourd’hui quand les gays décident d’abandonner la capote ou de choper des hépatites C ou des IST avec des noms folkloriques. Les médias gays en ont parlé, des livres ont été écrits, des docus réalisés, des campagnes de prévention ont été faites. Certains détournent l’argument originel de Volny-Anne en extrapolant : « Je m’en fous combien ça coûte de me traiter, l’Etat me traite mal, je n’ai pas le droit de me marier ni avoir d’enfants ». Comme si les barebackers avaient envie de se marier et avoir des gosses.



Je crois que ces calculs mentaux se développent aussi lorsque les séropos (ou pas) voient l’argent dépensé pour la prévention VIH, des budgets qui sont souvent plus motivés par le besoin de symbole que par celui de l’efficacité. Admettons-le, la plupart des campagnes de pubs sont justifiées par l’obligation de « faire quelque chose » plutôt que dans l’espoir de changer ou influencer les modes de comportement sexuels chez les gays. Il existe une érosion très, très rapide des pratiques sexuelles depuis dix ans avec l’arrivée des trithérapies et l’usage du foutre en est son symbole.

Ces budgets de « prévention » sont d’autant plus critiqués quand un bon nombre de personnes engagées dans le sida sont furieuses du contenu de sites communautaires comme Seronet avec des facilitateurs (on les connaît personnellement) qui virent ceux qui défendent mordicus la capote alors que les séropos qui l’abandonnent sont choyés comme les victimes de la prévention. Je ne suis pas le seul à être en colère après ça, les gays sont effarés de voir qu’il existe des sites « officiels » comme Seronet qui lléfitimisent les concepts les plus égoïstes et les plus scandaleux apparus sur les sites de bareback. La dérive droitière est là, plutôt, dans ce comportement individualiste, libertarien, égoïste, encourageant la consommation sexuelle et matérielle, le refus de faire son coming out (gay ou séropositif), le désintérêt de l’engagement associatif et surtout le mensonge. Ouvertement, ils disent qu’ils sont safe, mais sur les réseaux de drague, il suffit d’ouvrir un faux profil, sous un autre nom, pour voir que ceux qui se prétendent safe sur un site de drague ne le sont plus sur un autre site de drague.



Le fait est, le coût du sida s’ajoute au coût des hépatites et s’ajoute au coût de la mauvaise image des gays dans la société car tout le monde sait désormais qu’ils sont en train de glisser vers une prévention de plus en plus light, sinon absente. Quand le monde entier fait face à une crise, quand tous les médias n’en peuvent plus de parler de la crise de l’euro, quand la santé et les retraites sont au cœur de l’actualité et du sujet du sida car le baby boom des séropos, il existe aussi, c’est quand même étonnant de voir que pas un seul groupe associatif n’aborde le sujet du poids financier que représente cette remontée de l’épidémie du VIH dans les pays européens, précisément ceux qui ont déjà beaucoup de problèmes à affronter la crise.



Le point central, c’est que les dégâts causés par les barebackers et l’immense proportion des gays qui ne sont pas barebackers, mais qui ont déjà oublié la capote ne se calcule pas seulement en euros de traitement et d’accès aux soins. Ce coût est avant tout politique. Il concerne la réputation des gays dans leur ensemble, qu’ils soient fidèles au safe sex ou non. Notre comportement nous engage tous, comme n’importe quelle minorité de la société. Quand on cherche à obtenir le droit de se marier et d’avoir des enfants, ce sont les barebackers qui détruisent cette envie de reconnaissance. Le prix qu’ils chargent à la société, pour le droit sacro saint à une sexualité « libérée » et non safe, c’est bien sûr le prix des médicaments, mais c’est surtout le prix de notre échec homosexuel.



Car il n’y a plus de LGBT là-dedans. Les hommes gays sont en train de dilapider le travail entamé depuis des années par les gays responsables et les lesbiennes qui, eux et elles, vraiment, ont envie de se marier et d’avoir des enfants. Les trans, eux, sont loin d’être dans le délire du sexe de partouze avec des gym queens gays barbus pas safe qui vont à Berlin. Les bisexuels ? Je ne crois pas non plus. Donc nous avons le droit de nous désolidariser publiquement de ces gays qui sont en train de foutre en l’air la cause LGBT à cause de leurs besoins sexuels urgents, sans réfléchir au lendemain, accentuant l’idée générale ET homophobe selon laquelle les gays, c’est de la bite - surtout. C’est pourquoi la communauté gay est panne aujourd’hui. Elle est dirigée par des représentants qui pensent qu’on ne peut pas mettre de flic derrière chaque homosexuel et qui sont safe quand ils parlent à la télé, mais plus quand ils sont en train de draguer dans les sex clubs ou devant leur ordinateur.



PS : Ah oui, on sait déjà ce que la droite va penser de tout ça. Mais la gauche de 2012 ? Mystère.

Didier Lestrade

[Invité]

Le même article apparaît trois fois dans ta citation.

[sleepy]

Le même article apparaît trois fois dans ta citation.

heureusement que tu es là, j'm étais dit: bien trop long. je m'y mets

[gérard menvussa]

Désolé, c'est corrigé !

[Ellie]

J'ai beaucoup de mal avec cet article, notamment l'idée que la propagation du Sida chez les gays est dûe aux méchants «barebackers» convaincus...

De ce que j'ai compris des personnes qui se revendiquent du bareback, déjà il n'y en a pas tant que ça, pis ils ont un peu tendance à vouloir baiser entre séropos, du coup leur faire porter le poids de la contamination VIH chez l'ensemble des gays ça me paraît plus que douteux...

Ensuite l'argument «ils ternissent notre image et nos revendications principales qui sont le mariage», bon...

Bref, j'ai l'impression de revoir une de ces guéguerres moralisatrises ACT-UP contre AIDES, mais en plus moralisateur...

Sinon sur les coûts financiers je veux bien qu'on dise que les antirétroviraux ont un coût, maintenant ce que j'aimerais savoir personellement c'est dans le coût du traitement quel est le pourcentage qui part pour fabriquer ces traitements vitaux, et combien part dans les brevets et les poches de grandes industries qui se font du bénéf avec ça...

Et on notera que pour une fois Lestrade parle de «LGBT»... après je suis loin d'être certaine que toutes les lesbiennes «vraiment, ont envie de se marier et d’avoir des enfants» et je suis à peu près certaine que des trans pédés qui ont envie de « partouze avec des gym queens gays barbus pas safe qui vont à Berlin», ça existe aussi...

[Roseau]

http://npa2009.org/node/39780
La manif de la journée mondiale de lutte contre le sida
se déroule cette année le samedi 30 novembre à 18 h à République.
Le mot d'ordre est "pas d'entraves à l'accès aux soins".

[Roseau]

Sida: l’eldorado africain?
Par Fanny Chabrol

Perçue dans les années 1990 comme un continent menacé d’écroulement par le sida,
l’Afrique représente aujourd’hui un ensemble d’opportunités pour les chercheurs et les laboratoires.
Fanny Chabrol analyse les logiques indissociablement humanitaires,
sécuritaires et capitalistes qui sous-tendent ce renversement
et composent aujourd’hui la «santé mondiale».
http://alencontre.org/societe/sida-leldorado-africain.html

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